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Últimas novedades de Marina
Marina nació el 1 de Septiembre de 2008 con una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal. Ésta afecta a toda la musculatura de su cuerpecito, especialmente de las extremidades y cuello. Debido a esto nunca va a poder caminar. Entre familiares y amigos están haciendo una serie de objetos artesanales... Ahora tú también puedes ayudar a Marina comprando broches, llaveros y diademas artesanales realizadas con fieltro y mucho, mucho cariño.
Ayudamarina.org ~
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DuchenneConnect Patient Registry
DuchenneConnect serves as a central hub linking the resources and needs of the Duchenne and Becker muscular dystrophy community: young men with Duchenne; their families and caregivers; and the provider community: clinical care providers, policymakers, industry professionals and the medical research fields.
We offer registered members resources to: assist with early, appropriate and least invasive diagnosis; explore the benefits and limitations of genetic testing; offer access to resources and services, including care and treatment; and assist in understanding and development of new treatment trials.
Duchenneconnect.com ~
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