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Association Barth France
L'association Barth France, est rattachée à l'association américaine The Barth Syndrome Foundation, une communautés de familles, de physiciens, de scientifiques, de donateurs et de volontaires répartis dans le monde entier. Ces association ont pour but de faire le maximum pour sauver des vies, via l'information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale, et la recherche d'un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave, parfois mortelle.
Barthfrance.com ~
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